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El próximo lunes 29 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras (World Rare Disease Day). Todos los años en el último día del mes de febrero se pretende poner en relevancia la falta de equidad e injusticias que viven los pacientes y las familias que sufren enfermedades raras, haciendo visible un problema que nos podría afectar a cualquiera. En la actualidad cerca de tres millones de personas en España padecen algún tipo de patología poco frecuente y que se encasilla en este tipo de enfermedades.
El objetivo principal es sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales sobre estas enfermedades, captar la atención y la solidaridad de todo el mundo y concienciar, especialmente a las empresas y laboratorios que se dedican a la investigación y el desarrollo de tratamientos para enfermedades, sobre la situación especial que viven los afectados.
El año pasado el tema central de la campaña fue “Convivir con una enfermedad rara”. En esa ocasión invitaban a todo el mundo a que se pintara una raya verde debajo del ojo. Bajo el lema “Hay un gesto que lo cambia todo”, la intención fue movilizar a la sociedad en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes, trasladando la realidad que hay detrás del día a día de estas patologías y la problemática del acceso al diagnóstico.
Ha pasado un año y las cosas no han cambiado demasiado, a pesar de que esta campaña cuenta siempre con embajadores solidarios de alto prestigio (como la reina Letizia Ortiz) que acompañan a las familias en su lucha incansable. Además, cerca de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de 200 actividades por toda España.
Sin embargo, el problema principal radica en que este tipo de patologías, al ser “minoritarias”, no son enfermedades rentables para las grandes compañías farmacéuticas ni para el propio país que, en la mayoría de ocasiones, no invierten en su estudio ni se investigan como debieran, ya que parece que pesa más el beneficio económico que la vida de una persona.
Este año se celebra la IX edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tiene como tema principal la «Voz del Paciente», reconociendo así el papel crucial que desempeñan los enfermos para expresar sus necesidades, así como en la investigación para promover una mejora de la calidad de sus vidas, de la de sus familias y cuidadores. El lema será «Únete a nosotros para hacer que la voz de las enfermedades raras se oiga».
Ojalá así sea y tomemos conciencia para avanzar en los objetivos entre todos: las personas que están afectadas por una enfermedad rara, las organizaciones de pacientes, los cuidadores, los políticos para que reconozcan de forma continua y cada vez más las enfermedades raras como una prioridad política de salud pública, los profesionales médicos, los investigadores, la industria farmacéutica y cada uno de nosotros.
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